Joepie mijn eerste fruithapje

Het gaat echt heel erg goed met mij ik vind het super gezellig thuis en drink nog maar 5 flessen per dag. Helaas kan ik nog niet altijd alles zelf en krijg ik soms een restje door mijn eet slangetje. Vandaag was het echt super ik mocht gewoon mijn eerste fruithapje mama heeft hem helemaal zelf voor mij gemaakt. Ik vond het eerst even wennen maar vond het uiteindelijk super lekker en wou nog wel meer, gelukkig mag ik morgen weer. Zie je trouwens in wat voor vette stoel ik zit die mag ik lenen van mijn vriendinnetje Sophie.

Lekker op mijn buik

Joepie de Poepie het gaat steeds beter met mij ik groei als kool en drink echt super goed. Ik vond het daarom tijd dat mijn slangetje uit mijn neus moest dus heb ik gisteren avond zelf maar even gedaan. Papa en Mama kijken het nu even aan als ik al mijn flessen goed blijf drinken hoef ik geen nieuwe meer. Ik heb helaas nog geen leuke foto zonder slangetje voor jullie maar wel een hele leuke foto van mij dat ik lekker op mijn buik lig.

Joepie ik ben alweer 4820 gram!

Vandaag zijn we naar het Consultatiebureau geweest en ik weeg inmiddels alweer 4820 gram dit is bijna 300 gram meer als vorige week. Papa en Mama waren daarom super trots op mij ik mag zelfs al een paar dagen 2 keer per dag een papje eten. Ik snap alleen nog niet helemaal hoe ik dit van een lepel moet eten daarom krijg ik hem soms ook in een fles.

Vanavond was ik nog even lekker aan het gek doen met Mama ik klets en lach inmiddels al heel wat af moet je kijken hoe gezellig.

Joepie de poepie Papa was vandaag jarig en is al 29 jaar geworden

Vandaag hadden we groot feest thuis Papa was namelijk jarig en moest ik natuurlijk een leuk cadeautje voor hem kopen. Ik was al in het ziekenhuis samen met Mama wezen winkelen en heb een hele mooie slab gekocht met een leuke tekst.

Vandaag was het ook super gezellig en drukjes thuis ik heb lekker met iedereen gekletst. Ook heb ik vandaag lekker op een kleed op de grond gelegen zo kon ik lekker naar iedereen kijken.

Leuke dingen doen!!

Het gaat echt toppie ik vind het ook vet gezellig thuis we doen de hele dag leuke dingen en ik drink al bijna al mijn flessen zelf. Als ik zo doorga dan heb ik niet heel lang meer mijn slangetje nodig! Gisteren was de hele dag mijn tante Maaike op bezoek. We gingen winkelen, eten en lekker op de bank chillen moet je kijken hoe gezellig.

Rondje in mijn bed

Vannochtend kwam mama mij een flesje geven en toen lag ik lekker ergens anders in bed. Ik was lekker op mijn rug door mijn bed aan het kruipen kijk maar hoe goed ik dat al kan.

lekker thuis

Ik heb al twee nachtjes thuis geslapen en ik vind het echt heel erg gezellig bij Papa en Mama. We doen ook allemaal leuke dingen ik ben al bij al mijn Opa’s en Oma’s thuis geweest dat was echt heel erg leuk. Ik heb nog wel een slangetje in mijn neus die gebruiken Papa en Mama als ik niet mijn hele fles op kan. Dit gaat ook steeds beter vandaag heb ik al de meeste flessen zelf helemaal opgedronken.

Voetjes vast

Ik ga als een speer ik krijg nu al 120 ml per voeding ik blijf nog een beetje lui met drinken maar dan krijg ik het door mijn eet slangetje. Gisteren mocht van de super dokter mijn lijn er uit dat is super goed gegaan en daardoor mocht ik vandaag weer in bad echt super lekker. Na mijn bad lag ik lekker met mijn voeten te spelen daar kan ik sinds deze week bij.

Hulp pietje

Het gaat toppie met mij ik heb inmiddels wel weer een slangetje in mijn neus gekregen maar dat gebruiken ze alleen maar als ik te lui ben om mijn fles leeg te drinken. Ik krijg al flessen van 110 ml dus het is ook wel heel erg veel, dus soms heb ik geen zin om hem helemaal op te drinken. Verder vind ik het echt gezellig in mijn box ik heb allemaal speelgoed moet je maar kijken (dit is nog wel een foto van voor mijn slangetje).

Ik ga straks op TV kijken hoe sinterklaas aankomt en Papa en Mama hebben er voor gezocht dat ik de hulppiet van het AMC ben geworden moet je kijken hoe stoer.

Micchien ga ik later ook wel bij de radio

Het gaat met hele kleine stapjes vooruit drink nu 55 ml en dat gaat eigenlijk heel erg goed. Deze week zijn de dokters begonnen met mij een klein legertje te geven voor bacteriën in mijn darm. Ik heb iets te veel bacteriën in mijn darm daardoor heb ik zoon dikke buik deze is nu gelukkig al een stuk dunner geworden door mijn legertje. Verder is er niet veel veranderd ik ga deze week met kleine stapjes meer drinken als alles goed gaat.

Verder is Mama lekker aan het haken en maakt allemaal leuke dingetjes vandaag heeft Mama een microfoon voor mij gemaakt. Ik denk dat Papa en Mama denken dat ik later ook bij de radio ga werken.

Honger staking

Na de operatie ging het drinken in het begin heel erg goed voor het weekend dronk ik al flessen van 60 ml. Maar nu ben ik in hongerstaking ik voel mij erg vol en heb ook weer een beetje een bolle buik gekregen. Mama heeft gelukkig wel een trucje gevonden om lekker scheetjes  te laten hierdoor word mijn buik al minde bol. Het eten wil nog niet echt lukken de super dokter denkt dat ik te veel bacteriën heb in mijn darm. Hij zei dat ik eigenlijk yakult zou moeten drinken alleen daar ben ik nog een beetje te klein voor. Morgen gaan ze een beetje van mijn poep pikken om dat te onderzoeken en dan weten we of ik teveel bacteriën heb in mijn darm.

Verder heb ik deze week mijn handen ontdekt die stop ik nu lekker veel in mijn mond waardoor ik ook lekker aan het kwijlen ben. Ook heeft mijn Tante echt een vet coole (u warme) muts voor mij gemaakt dus ben klaar voor de winter kijk maar.

140 dagen in een korte samenvatting

Jullie zien misschien door alle verhaaltjes het boek niet meer ik heb jullie natuurlijk al zoveel verteld. Daarom hier even een terugblik op de afgelopen 140 dagen.

12 juni

ben ik om 8:45 geboren en woog ik 2420 gram daarna moest ik meteen geopereerd worden. Mijn darmpjes lagen buiten mijn buik en moesten er zoveel mogelijk weer in. Dit paste natuurlijk niet meteen omdat er niet genoeg ruimte was daarom kreeg ik een super condoom (silo) waar ze een weekje in konden blijven.

15 juni

Deed ik voor het eerst na mijn operatie weer mijn ogen open dit lukte eerder niet door mijn pijn slangetje.

20 juni

Kreeg ik operatie nummer 2 de dokters hebben mijn buik dicht gemaakt. Ik heb een stoma en een slijmfistel gekregen uit mijn stoma komt de poep en het slijmfistel is de ingang van mijn dikke darm.

22 juni

Mocht ik voor het eerst op schoot.

23 juni

Kreeg ik voor het eerst eten ik mocht beginnen met 6x 5 ml door mijn eet slangetje in mijn neus.

26 juni

Voor het eerst poep uit mijn stoma en mocht ik voor het eerst uit een fles drinken.

3 juli

ik poep inmiddels zoveel dat ik voor het eerst een stoma zakje krijg.

9 juli

Ik drink inmiddels 50 ml en heb geen eet slangetje meer.

12 juli

Ik mag voor het eerst met Papa en Mama naar buiten.

14 juli

Mijn eerste ontsteking waardoor ik langer moest blijven en minder kon eten.

30 juli

Papa en Mama verbieden de bloedprikkers nog hun pleisters te gebruiken ze willen namelijk niet meer van mijn voetje af.

3 augustus

Ik heb de afgelopen weken al een hoop bacteriën gehad maar nu kreeg ik er ook een schimmel bij deze is lastig te bestrijden en heeft uiteindelijk wel 6 weken geduurd voordat hij weg was.

7 augustus

Operatie nummer 3 wel een kleintje ik was te ziek voor de grote operatie dus krijg alleen een nieuwe lijn voor mijn bloed voeding.

19 augustus

Kreeg ik mijn eerste MRI scan voor de schimmel gelukkig hebben ze niks geks gevonden. Ik weeg inmiddels ook al 3172 gram.

21 augustus

Operatie nummer 4 mijn dunne en dikke darm zijn aan elkaar gezet en ik heb dus nu geen rare gaatjes meer in mijn buik.

26 augustus

Papa en Mama hebben een groot feest ik heb voor het eerst echt in mijn luier gepoept.

29 augustus

Ik mag voor het eerst in bad !

9 september

Komen ze er per toeval achter dat er lucht in mijn darmwand zit en moet meteen stoppen met eten de komende 24 uur werden heel spannend maar gelukkig werden mijn darmen beter.

16 september

Ok nummer 5 ik zou een nieuwe lijn krijgen helaas konden ze het bloedvat waar hij in moest in mijn nek niet meer vinden door een van mijn eerdere lijnen is deze verdwenen.

21 september

Ik mag weer 6x 10 ml drinken.

26 september

Ok nummer 6 Nu lukt het plaatsen van de nieuwe lijn wel dit keer krijg ik hem in mijn lies doorgeprikt naar boven.

30 september

Ik weeg inmiddels 3864 gram en drink 6 x 40 ml. Heb vandaag ook een vet stoer mooi dromendeken gehad.

3 oktober

De lijn die met zoveel moeite geplaatst is helaas ook gesneuveld maar ik drink inmiddels al 40 ml. Van de super dokter krijg ik 2 dagen de tijd om te laten zien dat ik meer kan drinken dan hoef ik geen nieuwe lijn.

5 oktober

Yes het is gelukt ik drink inmiddels 6 x 80 ml en hoef dus geen nieuwe lijn !!!

15 oktober

Het grootste feest van de afgelopen maanden ik mocht voor het eerst naar huis.

20 oktober

Helaas ik klink als een slecht doorlopende gootsteen en heb een hele bolle buik. We moesten dus weer terug naar het ziekenhuis ik werd de zelfde avond nog geopereerd (OK nummer 7) ik had namelijk 3 knikjes in mijn darm.

25 oktober.

Ik ben inmiddels weer op de oude afdeling en poep inmiddels ook weer.

Weer lekker aan het poepen.

Het was een week van veel slapen en soms ook een beetje huilen maar het is super goed gegaan. Gisteren avond had ik mijn eerste Poep luier na de operatie van Maandag we zullen jullie de foto’s besparen hihi. Gisteren heb ik ook een pilletje gekregen om goed te gaan plassen ik was namelijk heel dik geworden door al het vocht. Na het pilletje ging ik gelukkig meteen plassen en kon daarna meteen mijn nek weer draaien die zat helemaal vast voor het vocht.

Gisteren mocht ik ook weer mijn kleertjes aan en vandaag zat ik lekker de hele dag bij Papa en Mama op schoot moet je kijken hoe gezellig.

Papa en Mama weer gezellig in het Ronald MCdonald huis slapen zodat ze weer lekker dicht bij mij zijn.

Nog een beetje suf

Ik heb 2 nachtjes lekker boven geslapen op de kamer met super veel schermen en bellen. Dinsdag ochtend mocht mijn buisje uit mijn mond voor mijn lucht toen mocht ik alles weer zelf doen, dat was even wennen maar ging daarna super goed. Gisteren liep mijn pijn slangetje nog wel een beetje hard zodat ik lekker kon slapen ik had nog wel een beetje pijn. Vandaag mocht ik gelukkig weer naar beneden zodat ik weer bij mijn oude vertrouwde vriendjes en vriendinnetjes ben. Ik heb wel weer slangetjes gekregen zodat ik niet meteen alles hoef te eten dat doet namelijk nog een beetje pijn en kan nog niet. Maar ik mocht vandaag wel al beginnen met eten niet veel hoor maar 5 ml per keer. Ik heb ook mijn 2 knuffel vriendjes die heel erg goed op mij hebben gepast de afgelopen dagen en die hou ik stevig vast zodat ze niet weglopen.

Na 5 dagen miste ik toch het ziekenhuis

De afgelopen dagen heb ik echt allemaal leuke dingen gedaan met Papa en Mama. We gingen woensdag toen we thuis waren eerst naar een hele grote winkel om lekker eten te kopen. Daarna gingen Papa en Mama alles opruimen en ik lekker in de box liggen. Ik mocht ook lekker bij Papa en Mama in bed liggen toen ik wakker werd en gingen lekker tv kijken. Toen ik lekker op de bank lag heeft papa een hele leuke foto van mij gemaakt moet je kijken.

Het enige wat ik thuis wel steeds moeilijk vond was het drinken Papa en Mama maakte zich daar ook een beetje zorgen over. Gisteren kreeg ik een erg dikke buik en ging ik erg boeren en poepen. Toen hebben Papa en Mama toch maar even met de Super Dokter van het ziekenhuis gebeld. Vandaag moesten we langs komen en de Super Dokter had gewoon een bedje voor mij geregeld gelukkig wel op een 1 persoons-kamer. Daarna mocht ik met Papa en Mama naar de Foto, toen mocht ik gewoon 2 keer op de foto. We kwamen weer terug  op mijn kamer en de Super Dokter kwam langs en vertelde dat er heel veel lucht in mijn darmpjes zat, en dat de aansluiting aan mijn dikke darm een beetje klein is waardoor mijn poep niet goed door kan stromen. De Super Dokter heeft besloten dat ik snel geholpen moest worden zodat ik snel weer met Papa en Mama mee naar huis kan.

Gelukkig konden ze voor vanavond nog een plekje voor mij krijgen op de OK en ze wouden alle twee voor mij door werken om mij te helpen. Om 19 uur mocht ik naar de slaap kamer en daarna door naar de operatiekamer. De dokters zijn een paar uurtjes met mij bezig geweest en belde daarna Papa en Mama op dat alles goed is gegaan. Ze hebben een paar knikjes uit mijn darmen gehaald en de aanhechting aan mijn dikke darm opnieuw gemaakt deze was een beetje te krap. Vannacht moet ik nog even boven slapen bij de hele zieke kindjes op de Kinder IC. Als morgen alles goed gaat met mij mag ik weer naar mij oude vriendjes en vriendinnetjes op de zuigelingen afdeling.

Ik hoop dat ik snel weer lekker veel kan eten zodat ik weer met Papa en Mama mee kan naar mijn eigen bedje.

Van Amsterdam naar Zaandam.

125 dagen oud en mijn eerste verhuizing is een feit. Vandaag was het dan zover ik mocht met Papa en Mama mee naar ons eigen huisje. Ik heb stiekem al 2 nachtjes proef geslapen met Papa en Mama in het Ronald mcdonald huis en dat ging al super goed. Kijk hier staan we even voordat we ik voor het eerst bij Papa en Mama mocht slapen in het Ronald mcdonald huis.

Vanochtend was het dan zover de laatste dingen zijn gecontroleerd en toen mochten we echt naar huis echt super spannend. Eerst afscheid nemen van iedereen die de afgelopen maanden zo goed voor ons heeft gezorgd.

Misschien vinden jullie het wel gek maar Papa en Mama en ik gaan de komende tijd het ziekenhuis ook missen. We zijn zo super blij met alle lieve mensen die in het ziekenhuis voor ons hebben gezorgd de afgelopen maanden. We hebben ons daar super thuis gevoeld en wat hebben ze altijd goed naar Papa en Mama geluisterd als ik mij niet zo lekker voelde. Zodat er voor mij de beste oplossing zou komen.

Nadat we iedereen gedag hadden gezegd gingen we nog even naar de Kinder IC waar ik als eerste heb gelegen. Daar was iedereen ook super blij dat ik naar huis mocht en ze vonden dat ik er heel goed uit zag. Daarna gingen we naar het Ronald mcdonald huis om daar alle spullen te pakken. Toen Papa en Mama alles in de auto hadden gedaan gingen we naar huis echt super spannend op de snelweg. Thuis aangekomen lag ik wel te slapen in de auto kijk maar.

Toen gingen we naar boven en heeft Papa mij het hele huis laten zien en mijn eigen kamer echt super gaaf. Eindelijk zijn wij nu dan alleen met zijn 3tjes en daar gaan we lekker van genieten.

Lekker bij Opa en Oma op schoot.

Na een hele lange tijd wachten voor de Opa en Oma’s mocht ik bij ze op schoot ik was van mijn enge lijntje af dus het kon eindelijk. Ik vond het echt super gezellig moet je maar kijken.

Opa en Oma Groothuesheidkamp:

Opa en Oma Blankman:

Verder gaat het echt topper met mij ik drink al flessen van 110 ml ik moet alleen nog even mijn best doen met groeien. Dit gaat al de goede kant op maar we moeten nog even geduld hebben. Ik vind mijn hand tegenwoordig ook heerlijk om op te sabbelen en soms probeer ik het zelfs samen met mijn speen.

En ik mocht even in de grote gele stoel van Papa en Mama zitten.

Geen nieuwe lijn !!!

Deze week gaat het echt lekker van de superdokter hoef ik geen nieuwe lijn meer omdat ik al genoeg zelf drink. Ik krijg nu al flessen van 90 ml en drink daar zeker 80 ml van op!! Ik moet nog wel 4x per dag nieuwe legertjes krijgen van de dokter helaas kan dit alleen via een infuus. Ik vind een infuus niet zo leuk meer, ze gaan heel vaak bij mij stuk maar ik moet nog even doorzetten en dan is dat ook weer over.

Ik ben ook super blij en vind het steeds leuker worden om blij te kijken en gekke bekken te trekken.

Wat een pech lijn weg.

Woensdag dachten Papa en Mama dat ik heel veel last had van krampjes daardoor was in niet zo happy en heb ik ook niet zo lekker geslapen. De dokters hadden inmiddels wel even mijn bloed laten controleren en vonden weer een legertje op mijn nieuwe Broviac lijn. Gelukkig hebben ze mij meteen weer goede legertjes gegeven die het slechte leger gaat aanvallen. Helaas gingen mijn pijntjes hierdoor niet weg en heb ik Woensdag op Donderdag nacht niet zo lekker geslapen.

Donderdag lag ik lekker bij Papa op schoot maar had nog steeds pijn, toen zag Mama dat mijn been waar mijn Broviac in zit een beetje dik en blauw was. Toen hebben Papa en Mama meteen de Zuster geroepen en al snel kwam ook de dokter.  Ze hebben toen mijn Broviac infuus heel erg langzaam gezet en mijn pijn was meteen weg en ik werd weer blij. Nu wist iedereen gelukkig dat ik dus geen krampjes had maar dat er met mijn lijn iets niet goed was.

Vrijdag hebben ze meteen een foto ingepland zodat ze mijn lijn en mijn darmpjes konden controleren. Mijn darmen zagen er allemaal goed uit ze hebben speciaal water er in gedaan zodat ze alles goed op de foto konden zien. Hier was alles goed ook de aanhechting in mijn darm die de superdokter heeft gemaakt. De superdokter was een beetje bang dat ik mij daardoor misschien niet zo lekker zou voelen.

Daarna gingen ze mijn Broviac lijn op de foto zetten en kwamen er meteen achter waarom ik daar last van had. De lijn had een verkeerde afslag genomen in mijn bloedvaatje waardoor alles niet zo goed door kon lopen.

Vrijdag avond hebben ze daarom meteen mijn lijn verwijderd en mij een klein infuusje met vocht gegeven. Hierdoor krijg ik nu genoeg vocht binnen zodat ik niet uitdroog. De super dokter gaat nu een nieuw plannetje bedenken voor een nieuwe lijn maar daar zijn ze nog niet helemaal over uit dus dat is wel spannend dit weekend.

Verder ben ik wel echt super super happy en ben ik echt goed in gekke bekken trekken moet je maar kijken.

Mijn enige echte eigen droomdeken.

Ik voel me echt top mag al 40 ml proberen te drinken en ik begin echt al een vetzakje te worden ik weeg gewoon al 3864 gram. Verder krijg ik wel elke dag een prikje met een medicijntje omdat ik al zo lang eten via mijn bloed krijg. Ik vind het prikje niet zo leuk maar Papa en Mama zijn meteen gaan leren hoe je dat moet geven. Nu vind ik het al een stuk minder erg omdat Papa en Mama mij nu elke dag een prikje geven!

Verder ben ik echt een beetje verslaafd aan mijn box die ligt echt super lekker. Ik wil dan wel al mijn knuffel vriendjes en vriendinnetjes om mij heen hebben.

Vandaag ben ik echt super verwend, eerst door Mama (er was een markt beneden in het ziekenhuis).

En daarna kreeg ik een hele grote doos voor prins Gijs Blankman.

Daar zat een vet mooie droomdeken in, deze heb ik gewoon gekregen van regenboogboom. Zij maken deze dekens voor kindjes zoals ik die al heel lang in het ziekenhuis zijn. Nu kan ik altijd overal mijn mooie dekentje mee naar toe nemen en hij slaapt echt heel erg lekker.

Ik heb ook een hele erge lieve brief gekregen bij mij droomdeken ik heb er even een foto van gemaakt zodat jullie hem ook kunnen lezen.